Informação em Saúde e Proteção de Dados - Tirant Lo Blanch

Texto da contracapa: A informação é o pilar para o desenvolvimento da sociedade e da pesquisa em saúde, consequentemente,

impacta de forma direta o progresso e a assertividade no que tange à tomada de

decisão em políticas públicas. No setor saúde, o compartilhamento de informações sempre foi

determinante para o controle de doenças e vigilância epidemiológica, e a transformação

digital impulsionou inúmeros mecanismos que agilizam o serviço e promovem eficiência nos

processos de análise. Por outro lado, a utilização de big data, inteligência artificial e técnicas

de processamento, sem a devida manutenção e acompanhamento em torno de armazenamento

e monitoramento contínuo, pode repercutir na violação de direitos fundamentais, como a

privacidade, a igualdade, a liberdade e a proteção de dados. Além disso, a fragmentação dos

Sistemas de Informação em Saúde (SIS) no Brasil revela um cenário vulnerável para o

vazamento e a manipulação indevida de dados. Assim, em que medida a finalidade pretendida

de promoção do direito à saúde não seria um simulacro para promover o monitoramento de

cidadãos com a utilização de dados sem finalidade legítima? Em vista disso, o presente

trabalho busca propor diretrizes para a aplicação do tratamento de dados com base na legislação

vigente. No que se refere à metodologia, a presente tese se pauta nas transformações

digitais no setor saúde brasileiro por meio da abordagem dialética. A base sustentadora do

presente estudo foi fruto de diversas reuniões e reflexões durante o processo de orientação.

Foi decisivo atrelar a teoria à realidade prática ao suscitar questões que podem impactar a

violação de direitos e garantias fundamentais. O primeiro capítulo visa a contextualizar a

transformação digital na área da saúde, bem como as interferências da tecnologia da informação-

comunicação, tendo em vista a informática médica, a Política Nacional de Informação

e Informática em Saúde e a dinâmica entre portabilidade e interoperabilidade. O segundo

capítulo propõe apresentar os desdobramentos do uso da informação em saúde no Brasil,

apresentando a Rede Nacional de Dados em Saúde (RNDS) e a complexidade dos sistemas de

informação em saúde no país. O terceiro capítulo se ocupa em analisar a discriminação

algorítmica, a simbiose entre a vigilância e a transparência, bem como as implicações entre a

coleta de dados em saúde e, também, o monitoramento de cidadãos. Para tanto, será apresentado

o cenário atual da circulação de informações no Brasil, tendo em vista as técnicas de

processamento, como o data scraping e o data mining. No quarto capítulo, alguns modelos de

compartilhamento de dados serão estudados, como service oriented architecture, dispositivos

médicos e o sistema financeiro aberto. No quinto capítulo, será analisada a regulamentação de

tratamento de dados, com base na Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD), a fim de contextualizar

o direito à privacidade e a proteção de dados, tanto no Brasil, quanto na União Europeia,

bem como a compreensão da proteção de dados como direito fundamental a partir da promulgação

da Emenda Constitucional no 115/2022. Ato contínuo, o capítulo sexto se ocupará da

governança digital e das medidas de contenção a violações de segurança e de direitos fundamentais,

com o propósito de analisar as jurisprudências sobre o tema julgadas no ano de 2022

– a ADI no 6.649 e a ADPF no 695 –, bem como apresentar as ferramentas que envolvem a

mitigação de riscos. O último capítulo visa a propor diretrizes para a aplicação do tratamento

de dados no Brasil, considerando cinco categorias analíticas: a) planejamento e governança; b)

qualidade técnica; c) rede de atores; d) monitoramento contínuo; e e) sujeito informacional.